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네오골드 명칭부터 복잡한 ‘시신경척수염 범주질환’은 뇌와 시신경, 척수 등 중추신경계에 반복적인 염증이 발생하는 자가면역질환이다. 심하면 실명으로 이어질 수 있는 안구의 통증과 시력 저하, 배뇨 문제, 운동 장애, 하반신 감각 저하 등 전신의 다양한 중증 증상이 나타날수록 이전 상태로 돌아갈 수 없는 심한 후유증이 남는다. 환자들은 무엇보다 수개월에서 수년 간격으로 반복되는 이런 재발 때문에 고통과 두려움을 안고 살아야 한다. 하지만 잘 알려지지 않은 희귀질환이어서 병에 대한 정보를 얻을 통로가 사실상 진료실뿐인 것이 현실이다. 이런 한계를 극복하기 위해 대한신경면역학회는 환자들의 질환 관리 방안을 비롯해 일상생활에 도움을 줄 수 있는 정보를 알리는 데도 적극적으로 나서고 있다. 학회의 오성일 홍보이사(경희대병원 신경과 교수)를 만나 이 질환의 치료환경을 둘러싼 다양한 궁금증에 관해 답을 들어봤다.- 시신경척수염 범주질환은 어떤 질환인가.“예전에는 시신경척수염이라...
노벨 문학상을 받은 한강 작가의 작품을 포함한 국내 출판물이 해외 불법 도서 사이트에서 버젓이 유통 중인 것으로 확인됐다. 국내 출판물 출판권과 저작권 보호 기관인 한국저작권보호원은 해당 사이트에 대한 검색 제한 요청을 포털사이트에 하지 않는 등 허점을 방치한 것으로 나타났다.15일 국회 문화체육관광위원회 소속 양문석 더불어민주당 의원이 한국저작권보호원으로부터 받은 자료를 보면, 해외에 서버를 두고 운영 중인 A도서 사이트에 국내 출판물 1만6920개가 올라와 불법 유통 중인 것으로 밝혀졌다. 언어·파일형식 등에 따라 중복되는 경우를 제외하면 불법 유통 출판물은 7500여종에 이르는 것으로 추정된다. 무료로 이용이 가능한 이 사이트는 기부 형식으로 돈을 받아 운영하는 것으로 전해졌다.A사이트 출판물 중에선 최근 노벨 문학상을 받은 한강 작가의 대표 소설 <채식주의자> <소년이 온다>의 한국어·중국어판 전자책도 올라와 있었다. 간단한 회원 가...

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